Quando tinha 5 anos de idade, o técnico de informação Gilberto Rodrigues brincava quando caiu e machucou a testa. O inchaço foi tão grande que ele precisou fazer uma cirurgia para diminuir o edema. Após o acidente, veio o diagnóstico: hemofilia. Desde então, ele faz acompanhamento multidisciplinar na Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa), referência para diagnóstico e tratamento da patologia no estado. “Sempre tomo cuidado e dificilmente me corto, mas já tive muito problema articular nos joelhos. Já fiz várias sessões de fisioterapia”, relata.
E é para disseminar conhecimento acerca da patologia que a Associação Paraense dos Portadores de Hemofilia e Outras Coagulopatias Hereditárias (ASPAHC), em parceria com o Hemopa, vai realizar o 1º Fórum de Política de Saúde às Pessoas com Hemofilia e outras Coagulopatias Hereditárias. A programação será nesta terça-feira, dia 17, quando é celebrado o Dia Mundial da Hemofilia, e se estende até o dia 18.
A presidente da ASPAHC, Christianne Costa, ressalta que “a ação objetiva ampliar a conscientização para a implantação efetiva dos Programas de Tratamento de Coagulopatias do Ministério da Saúde de forma a simplificar os procedimentos de cuidados inicias na atenção ao paciente no SUS, que leva ao diagnóstico precoce, resultando em economicidade dos recursos públicos na gestão da saúde, e consequente na proteção integral a vida da pessoa”.
No dia 17, a capacitação será ministrada no Auditório do Centro de Ciências Biológicas e da Saúde da Universidade do estado do Pará (UEPA), com conteúdo prático voltado para a atenção integral da pessoa com hemofilia e gravidades nas urgências e emergências. Além de profissionais da saúde, vão estar presentes pacientes e seus familiares que receberão orientação com foco no autocuidado, tratamento precoce, reabilitação fisioterápica, direitos sociais e de cidadania que visam a promoção da qualidade de vida. Já no dia 18, o avento será no Hemopa com a Oficina de Enfermagem para Técnica de Infusão do Concentrado de Fator de Coagulação.
Hemofilia: Segundo a coordenadora de Atendimento Ambulatorial da Fundação Hemopa, a hematologista Saide Sarmento Trindade, a hemofilia é um distúrbio ou desordem genética e hereditária da coagulação do sangue. “A pessoa tem deficiência de um fator que faz parte da coagulação que pode ser grave, moderada ou leve. Existe a Hemofilia do tipo A, na qual a deficiência do fator VIII, e a Hemofilia do tipo B, com deficiência do fator IX”.
Ou seja, quando uma pessoa se corta, automaticamente as proteínas sanguíneas entram em ação para estancar o sangramento. Isso ocorre porque existem 13 tipos diferentes de fatores de coagulação (expressos por algarismos romanos). Mas como os hemofílicos podem ter deficiência em dois deles, há dificuldade na coagulação o que causa sangramentos prolongados. Por isso, esses pacientes devem fazer, constantemente, a profilaxia do fator deficiente.
Segundo o Ministério da Saúde, existem cerca de 12 mil hemofílicos no Brasil. O Pará é o quinto estado brasileiro com maior número de pacientes com esse distúrbio hemorrágico. São mais de 500, sendo pouco mais de 420 do tipo A e quase 100 do tipo B.
Ao ser diagnosticado com hemofilia, o paciente passa a ser acompanhado na Fundação Hemopa. “Aqui, o usuário passa a receber atendimento de uma equipe multiprofissional. Além do médico hematologista, há ainda assistente social, consulta de enfermagem, fisiatria, fisioterapia, odontologia, psicologia, assistência farmacêutica e pedagógica”, ressalta a médica.
Serviço: O 1º Fórum de Política de Saúde às Pessoas com Hemofilia e outras Coagulopatias Hereditárias será realizado em dois dias. No dia 17, a capacitação será no Auditório do Centro de Ciências Biológicas e da Saúde da Universidade do estado do Pará (UEPA), que fica na Travessa Perebebuí, 2623 (Marco). Já no dia 18, o avento será no Fundação Hemopa (Travessa Padre Eutíquio, 2109, Batista Campos) com a Oficina de Enfermagem para Técnica de Infusão do Concentrado de Fator de Coagulação. Mais informações da programação e inscrições pelo e-mail aspahc@gmail.com.