Caroline Sá da Silva, mãe da Estefany de 5 anos, recebeu o diagnóstico da filha este mês: é Doença Falciforme. A família chegou ao Ambulatório da Fundação Hemopa encaminhada da rede hospitalar da Ilha de Cotijuba, em Belém.
“A gente nunca está preparado para uma notícia dessas. Mas agora preciso me informar melhor e saber lidar com a situação e doença dela. A gente não quer ver nossos filhos sentindo dor”, disse Caroline.
Referência no tratamento de doenças do sangue no Pará, a Fundação Hemopa fechou o diagnóstico de Estefany também já incluiu a família Silva na agenda de atendimento multiprofissional oferecido pela instituição.
“É uma dinâmica familiar que tem que se readaptar a essa informação. A gente trata toda a família, com a equipe multiprofissional, para dar orientações sobre sintomas, medicações, tratamento, cuidados gerais que deve ter em casa. Esse é o grande diferencial do Hemopa, trabalhamos para que o paciente tenha a melhor qualidade de vida possível no seu dia a dia”, destacou Liane Nunes, psicóloga do Ambulatório.
O registro de pacientes aponta um pouco mais de 900 pessoas com doença falciforme que recebem o acompanhamento multiprofissional do Ambulatório do Hemopa. Esta doença é causada por uma alteração genética da hemoglobina, pigmento que dá cor vermelha ao sangue e transporta o oxigênio dos pulmões para os diversos tecidos do organismo. Quando a quantidade de oxigênio no sangue diminui, os glóbulos vermelhos perdem a forma arredondada e a elasticidade e adquirem a forma de foice. Por isso, o nome falciforme.
A detecção da doença, normalmente, é feita nos primeiros meses de vida, a partir do popular teste do pezinho. Mas também pode se manifestar após alguns anos. Os principais sintomas são anemia, com icterícia (olhos amarelos), dores nos ossos e articulações, atraso no crescimento e desenvolvimento infantis e inchaço em punhos, tornozelos e dedos.
Com o diagnóstico confirmado, o tratamento pode ser feito de diversas formas, entre elas a transfusão de sangue, medicamentos de uso oral, como a hidroxiureia para reduzir crises dolorosas e complicações decorrentes da doença; e medicamentos que diminuem a interação das hemácias falciformes. A cura só pode ser alcançada através da doação de medula óssea.
“Temos pacientes que possuem uma rotina ativa. Crianças que brincam, jovens que estão na faculdade, adultos que constituíram família. Tudo possível por causa de um tratamento eficiente. Nós trabalhamos numa sintonia entre paciente, família e equipe profissional. Temos que caminhar juntos”, concluiu a psicóloga do Hemopa, Liane Nunes.
Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme
O dia 19 de junho é o ‘Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme’, criado com o intuito de mobilizar sociedade civil e científica para o combate da reduzir das taxas de morbidade e mortalidade da doença. No Brasil, dados de 2017 do Ministério da Saúde apontam mais de 26 mil pacientes da Doença Falciforme.
O Transplante de medula óssea é a única possibilidade de cura de um paciente que tem Doença Falciforme. A Fundação Hemopa é a instituição habilitada pelo Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea – Redome, para captação de voluntários à doação de medula no Pará.
Melquisedeque Freitas Alves, 30 anos, fez todo o acompanhamento com o Hemopa para o tratamento da Doença Falciforme. Em 2010 saíram os exames de compatibilidade de medula óssea com a irmã e ele fez o transplante. “Hoje eu sou pai, tenho um filho de 6 anos. Posso ir para a praia. Tenho uma vida totalmente diferente, sem rotina de hospital, transfusões e crises por causa da Doença Falciforme. Graças a Deus, liberto”, destacou.
“O transplante é indicado para pacientes graves e que possuem irmãos que tenham medula 100% compatível. No Hemopa nós acompanhamos 6 pessoas transplantadas com sucesso e 3 pessoas em fase de procedimento de transplante. Esta data é importante para comemorarmos os avanços no tratamento, mas também para disseminar a informação sobre o assunto. Ainda temos muito a avançar, mas acredito que vamos chegar numa terapia gênica num futuro próximo”, destacou a médica hematologista do Hemopa, Saide Sarmento.
Para se tornar um doador de medula óssea, o cidadão precisa se enquadrar nos critérios básicos que são: ter entre 18 e 55 anos de idade, estar em bom estado geral de saúde, não ter doença infecciosa ou incapacitante, não apresentar doença neoplásica (câncer), hematológica (do sangue) ou do sistema imunológico.
Ao chegar em uma das 9 unidades de coleta de sangue do Hemopa, o voluntário precisa apresentar a carteira de identidade oficial com foto (RG, CNH, Carteira de Trabalho ou Passaporte) e solicitar o cadastro no Redome. Será retirado 10 ml de sangue do candidato. O sangue será analisado para identificar as características genéticas que vão ser cruzadas com os dados de pacientes que necessitam de transplantes para determinar a compatibilidade.
Para mais informações clique aqui.