Em alusão ao Dia Mundial da Conscientização da Doença Falciforme, lembrado anualmente dia 19 de junho, a gestão da Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa) vai promover nesta quarta-feira (22), no Auditório e Sala de Estar da sede do hemocentro paraense, de 8h30 às 16h, evento comemorativo à data para levar informações sobre a doença, assistência oferecida aos usuários e discutir os avanços no diagnóstico e tratamento da doença que é um problema de saúde pública no Brasil, onde registra-se um recém-nascido doente para cada 1.000 recém-nascidos, porém, muitos desconhecem esta doença benigna, mas com alta morbi-mortalidade.
Entre os usuários cadastrados para atendimento no Hemopa, está Samuel dos Santos de Souza, de 9 anos. Sua mãe, a dona de casa, Lidiane dos Santos, informou que descobriu a Doença Falciforme (DF) do filho ao realizar o exame do pezinho. “Ele toma sangue todo mês, em seguida passa por atendimento com o médico. Aqui, o atendimento é muito bom”, ressalta ao revelar que, se por algum motivo pessoal ou faltar de sangue, e ele não receber transfusão, o garoto tem crise e, algumas vezes, infecção, mas quando recebe o sangue tudo melhora e ela volta a ficar tranquila.
A mãe de Samuel finaliza com apelo aos voluntários da doação de sangue. “É muito importante as pessoas continuarem doando, porque esta salvando a vida não só do meu filho, mas de muita gente que depende deste ato solidário para sobreviver. Só gratidão”.
Referência na prestação de assistência de média e alta complexidades, atualmente, o Hemopa possui mais de 16.500 pacientes hematológicos em atendimento ativo. Desses, 1.015 são de Doença Falciforme, que é genética, hereditária predominante em negros, mas que pode manifestar-se também nos brancos. Muitos deles evoluem de forma de grave, com necessidade transfusão de hemácias de forma mensal.
A patologia caracteriza-se por uma alteração nos glóbulos vermelhos, que perdem a forma arredondada e elástica, adquirem o aspecto de uma foice (daí o nome falciforme) e endurecem, dificultando a passagem do sangue pelos vasos de pequeno calibre e a oxigenação dos tecidos, causando a desidratação, por meio de exercícios exagerados ou por uma infecção, em que a redução de oxigênio causa o empilhamento, até mesmo a destruição dessas hemácias. Entre as complicações da DF, destacam-se, dor aguda e crônica, doença cardiopulmonar, doença do sistema nervoso central e doença renal.
No Brasil, o número de pacientes sobe para 60 mil, segundo o Ministério da Saúde (MS). De acordo com a coordenadora de Atendimento Ambulatorial, a médica hematologista pediatra, Saide Maria Sarmento Trindade, o diagnóstico precoce é feito pelo teste do pezinho, realizado em recém-nascidos dentro do Programa de Triagem Neonatal. “A habitação do teste do pezinho no Estado do Pará, ocorreu em abril de 2010. O protocolo de tratamento tem início logo após o diagnóstico com uso de fenoximetilpenicilina para crianças até 5 anos de idade, temos ainda procedimentos especiais como concentrados de hemácias filtrados e fenotipados, além de vacinações especiais, Protocolo de Hidroxiuréia e Protocolo de Quelação de Ferro”.
A médica revela que a assistência prestada pelo Hemopa aos usuários atende todos os protocolos determinados pelo Ministério da Saúde (MS). “Atualmente contamos com um método curativo, que é o transplante da medula óssea aparentado, visto que, paciente X doador deverão ter 100% de compatibilidade e deverá ser irmãos. Contarmos com equipe multidisciplinar/multiprofissional, disponibilizamos o Exame Dopller Trancraniano, realizado em crianças de dois a 16 anos de idade, que com avaliação do resultado leva a tomada de decisão para o plano terapêutico”.
Ela alerta que a não adesão integral ao tratamento, por parte do paciente , pode aumentar o risco crise vasoclusiva, com dor de cabeça, no tórax, abdômen, membros inferiores e membros superiores, podendo levar a consequências mais graves, até mesmo a mortalidade. “Já a destruição da hemácia provoca a cor amarelada dos olhos”, explicou, ao frisar a importância que os pais tomem consciência para buscar o serviço de saúde referenciado no Hemopa para o adequado tratamento da doença.
O Hemocentro Coordenador em Belém, disponibiliza médicos hematologistas, clínicos, psicólogos, serviços de odontologia, fisioterapia, pedagogos, farmácia, pedagogia, enfermagem, fisiatria, serviço social, enfermeiros, técnico de enfermagem e todo apoio logístico da parte laboratorial e transfusional, aonde o paciente recebe as transfusões de concentrados de hemácias de acordo com o tipo sanguíneo e do fenótipo, que é bem especifico para cada pessoa.
A médica Saide Maria adiantou que a prática de disseminação da informação é realizada por meio de uma programação de capacitação. Além desses serviços, o Hemopa possui grandes parcerias no Pará e no Brasil com instituições públicas e privadas.
A profissional finaliza ressaltando a importância da adesão integração ao tratamento para a melhor qualidade de vida. “Assim como qualquer pessoa, o portador da doença falciforme deve procurar uma qualidade de vida para uma vida longa e saudável”.
Histórico– A data 19 de junho foi instituída em 2008, pela Organização das Nações Unidas (ONU). A proposta é que o conhecimento sobre a enfermidade seja difundido, para facilitar o diagnóstico precoce e o tratamento por toda a rede pública.
Programação comemorativa- Durante o evento, voltado para usuários, acompanhantes e profissionais da assistência do Hemocentro, contará com atividades lúdicas com apresentação do Boi Pavulagem, Teatro de Humanização da Santa Casa, e com o servidor e cantor Jorginho Gomes, além de Oficina de auto-cuidado que será conduzida pelas equipes de Enfermagem, Odontologia e Fisioterapia.
Mais informações: 08002808118.
Por Vera Rojas (Ascom Hemopa)