No Dia Mundial da Hemofilia, a instituição reitera a importância do diagnóstico e da profilaxia oferecidos por equipe multiprofissional
Antes de completarem um ano de vida, os irmãos Pedro Henrique, 7 anos, e Bernardo Augusto, 4 anos, foram diagnosticados com hemofilia e passaram a ser acompanhados pela equipe multiprofissional do ambulatório do Programa de Coagulopatias, mantido pela Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa). Eles estão entre os 500 pacientes hemofílicos que recebem assistência especializada da Fundação.
“Meus dois filhos têm hemofilia grave, e por eu ter um irmão hemofílico já sabia que existia a probabilidade deles também apresentarem os sintomas. E foi o que aconteceu. Tivemos a confirmação com sete e quatro meses de vida, respectivamente, do Pedro e do Bernardo, que é autista. Com o tratamento garantido pelo Hemopa, eles têm uma ótima qualidade de vida. Nunca faltou medicação. Eles recebem acolhimento e carinho todo o tempo. Os profissionais nos tratam com respeito e sempre estão disponíveis para tirar as nossas dúvidas, o que faz a diferença e traz segurança para quem precisa de atendimento”, conta Amanda Campos, mãe dos meninos.
A hemofilia é uma doença hereditária, que se caracteriza pelo aumento da tendência para sangramentos, sejam espontâneos ou por trauma, devido à deficiência de um dos fatores da coagulação: Fator VIII na hemofilia tipo A ou Fator IX na hemofilia tipo B. O debate sobre a doença ganha destaque no Dia Mundial da Hemofilia – 17 de Abril.
No Pará, a Fundação Hemopa oferece o tratamento considerado “Ouro” pela Federação Mundial de Hemofilia e pela Organização Mundial da Saúde (OMS), que é a profilaxia. Ele consiste na infusão regular de fator da coagulação para evitar os sangramentos, o que é fundamental para a qualidade de vida dos pacientes.
“O tratamento é de reposição do fator da coagulação, que pode se dar por duas maneiras: quando tem um sangramento espontâneo ou por trauma, que é considerado tratamento por demanda, ou profilaticamente, que é o ideal, com a infusão endovenosa do fator de duas a três vezes por semana. Não esperamos que o paciente sangre para agir. Temos o cuidado, sobretudo, com os sangramentos que ocorrem dentro das articulações, chamados de hemartrose, que causam mais sequelas nas crianças. Com a profilaxia evitamos a maioria dos sangramentos espontâneos e os intra-articulares, o que torna a qualidade de vida dos pacientes muito mais alta”, explica a hematologista Iêda Pinto, coordenadora do Programa de Coagulopatias da Fundação Hemopa.
Sintomas – A médica alerta para os sintomas mais comuns da doença: sangramentos prolongados – que podem ser externos, como quando há cortes na pele, ou internos, principalmente dentro das articulações e dos músculos, ou ainda após procedimentos como cirurgia e extração dentária. “Na grande maioria das vezes é nas crianças que é dado o diagnóstico, porque podem, ao se machucar, fazer um sangramento anormal e apresentar muitas manchas roxas. O bebê, quando começa a andar, apresenta sangramentos nos músculos, sobretudo nas nádegas, porque quando está aprendendo a andar traumatiza com maior frequência os músculos glúteos, que ficam com hematomas”, ressalta a hematologista.
A hemofilia acomete quase exclusivamente os homens, já que é uma doença ligada ao cromossomo X; a mulher é portadora e o homem é afetado. Há casos raros de mulheres com hemofilia, geralmente por casamentos consanguíneos. “O nosso trabalho envolve o acompanhamento multiprofissional e multidisciplinar constante e para o resto da vida dos pacientes hemofílicos, com equipe composta por médicos hematologistas, assistente social, enfermeiro, fisiatra, fisioterapeuta, odontólogo, psicólogo, assistente em Farmácia e Pedagogia, e de laboratório. Essa atuação integrada representa um grande ganho em termos de ação de saúde pública no Estado do Pará”, destaca o presidente da Fundação Hemopa, Paulo Bezerra.
Enfermeira há 18 anos na instituição, Marilda Souza destaca a importância do atendimento integrado realizado pela Fundação. “Não é só ministrar o fator. O nosso papel é reforçar essa adesão ao paciente para que faça regularmente os exames e as consultas de rotina. Seguindo as nossas orientações corretamente, eles apresentam a qualidade de vida transformada consideravelmente. Quem não tem essa adesão pode apresentar sequelas, a exemplo das atrofias articulares, gerando uma locomoção prejudicada. Com a equipe multi, o Hemopa não deixa a desejar a hemocentros de alto padrão do Sudeste”, assegura Marilda Souza.
Identificando os sintomas, o primeiro passo é o usuário procurar atendimento na Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima, de onde será referenciado e encaminhado ao Hemopa. Se comprovada a doença hematológica, o paciente passa a ser acompanhado por profissionais do hemocentro.
Classe hospitalar – Há um ano, a Fundação Hemopa, em parceria com a Secretaria de Estado de Educação (Seduc), implantou a Classe Hospitalar em sua sede. O programa da modalidade Educação Especial garante o acesso ao ensino aos usuários com patologias do sangue em idade escolar atendidos pelo hemocentro, permitindo a continuidade da escolarização. O atendimento inclusivo é realizado no espaço de acolhimento, em uma sala montada no segundo andar da instituição.
“Na Fundação Hemopa há crianças em tratamento impossibilitadas de frequentar a escola presencialmente, e a Classe Hospitalar é a garantia de não interrupção do ano letivo. O projeto atende em média 30 crianças e adolescentes com diversas patologias. Considero o programa também um meio de estímulo para que as crianças venham fazer o tratamento, porque elas passam a entender que, além do tratamento, estudam e realizam atividades lúdicas, o que interfere, inclusive, na melhoria da autoestima”, frisa Deize Cavalcante, pedagoga da Classe Hospitalar, que funciona de segunda a sexta-feira, das 08 às 16 h.
Serviço: A sede da Fundação Hemopa fica na Avenida Serzedelo Corrêa, esquina com a Rua dos Caripunas, bairro Batista Campos, em Belém.
Por Giovanna Abreu (SECOM)